Международный день больных синдромом Дауна

Дата добавления: 21.03.2016, 00:00:00

Отмечается ежегодно 21 марта начиная с 2006 года по инициативе правления Европейской ассоциации Даун-синдром и Всемирной ассоциации Даун-синдром.

День и месяц были выбраны в соответствии с номером пары и количеством хромосом.

Синдром Дауна - одно из самых распространенных генетических нарушений. Частота рождения детей с синдромом Дауна составляет примерно один на 600-800 новорожденных.

Синдром Дауна не является болезнью. Слово "синдром" означает определенный набор признаков, или особенностей.

Причиной, которая вызывает синдром Дауна, является лишняя хромосома.

Дети с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой во всех странах мира, независимо от уровня благосостояния или экологии. Такие дети рождаются в семьях академиков и строителей, президентов и безработных. Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек и образования.

Известно, что риск рождения ребенка с синдромом Дауна зависит от возраста матери. Для женщин в возрасте до 25 лет вероятность рождения больного ребенка равна 1/1400, в 35 лет риск возрастает до 1/350, а в 49 лет – до 1/12. По последним данным отцовский возраст, особенно если старше 42 лет, также увеличивает риск синдрома.

В России ежегодно рождается около 2500 таких детей.

Беременная женщина может пройти обследование на выявление нарушений плода. Многие стандартные дородовые обследования способны обнаружить синдром Дауна у плода. Имеются специфические УЗИ-признаки синдрома.

У людей с синдромом Дауна характерные внешние признаки: плоское лицо с раскосыми глазами, широкие губы, ушные раковины уменьшены в вертикальном направлении, с приросшей мочкой, глаза с пятнистой радужной оболочкой. Волосы на голове мягкие, редкие, прямые с низкой линией роста на шее. Для людей с синдромом Дауна характерны изменения конечностей – укорочение и расширение кистей и стоп. Мизинец укорочен и искривлен. На ладонях только одна поперечная борозда. Отмечаются неправильный рост зубов, высокое небо, изменения со стороны внутренних органов, особенно пищевого канала и сердца.

Люди с синдромом Дауна намного чаще обычных страдают от кардиологических заболеваний, болезни Альцгеймера, острых миелоидных лейкозов. У людей с синдромом Дауна ослаблен иммунитет. У них нередко отмечаются нарушения пищеварения, авитаминоз.

Степень проявления задержки умственного и речевого развития зависит как от врождённых факторов, так и от занятий с ребёнком.

Дети с синдромом Дауна обучаемы. Просто процесс обучения проходит у них немного медленнее и труднее. Занятия с ними по специальным методикам, учитывающим особенности их развития и восприятия, обычно приводят к неплохим результатам.

Большинство детей с синдромом Дауна могут научиться делать большую часть того, что умеют делать другие дети.

Если ребенок с синдромом Дауна растет в любви и заботе, он развивается гораздо быстрее и легче. Для них очень важно положительное отношение к себе. Поэтому такому ребенку гораздо лучше расти в семье, а не в интернате.

Главную опасность для людей c синдромом Дауна представляет не состояние его здоровья, а предрассудки, существующие внутри общества. Именно они создают барьеры, препятствуют таким людям получать необходимую поддержку.

В современном мире люди с синдромом Дауна получают реальную возможность сохранить хорошее здоровье и жить долгой, полноценной жизнью: получить социальное признание, учиться в школах для обычных детей, иметь работу. Многие люди с данным синдромом вступают в браки.

В городе Иркутске работают общественные организации для семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, готовые оказать психологическую, педагогическую помощь. В них можно общаться между собой, заниматься разнообразными видами творчества, развивающими играми и упражнениями, совместно отмечать праздники и дни рождения:

1.​ Автономная некоммерческая организация Адаптационно - Педагогический Центр «Прибайкальский Талисман».

т. 77-94-69, 8-914-895-07-04, baiktalisman@mail.ru, khilary@ya.ru.

Адрес: Котовского, 23.

2.​ Иркутская областная общественная организация родителей детей с ограниченными возможностями «Радуга».

т. 8-904-1213-71-0, 89501133250, 38_raduga_2@mail.ru.

Адрес: Новогодняя, д. 30.

3.​ Иркутская региональная общественная организация родителей детей-инвалидов «Солнечный Круг»

Руководитель – Рыкова Александра Александровна

т. 89086472779.

4.​ Иркутская областная организация инвалидов «Семейная усадьба».

т. 380-462, 8-964-210-96-31, semeinayusadba@mail.ru.

Адрес: Чайковского, д. 4 а/я, кв. 6.

Самое важное для людей с синдромом Дауна – чувствовать положительное отношение к себе со стороны внешнего мира!